Les indicateurs de la surveillance des maladies du
motoneurone sont construits à partir des informations de remboursements de
soins auxquelles Santé publique France accède dans le SNDS
Définition des cas :
Un cas incident était défini par la présence d’au moins une
hospitalisation pour MMN (CIM-10 : G122 en diagnostic principal, relié ou
associé) ou une délivrance de Riluzole, confirmée par un second contact médical
(délivrance de Riluzole ou hospitalisation pour MMN ou une prise en charge à
100 % au titre d’une ALD pour amyotrophie spinale et syndromes apparentés (code
CIM-10 : G-12) dans les six mois ou le décès. Les patients présentant un
antécédent de MMN l’année précédente étaient exclus. L’année d'incidence est
définie comme la première date d'hospitalisation, de délivrance de Riluzole ou
de mise sous ALD-G12. L’algorithme de repérage des cas incidents de MMN a fait
l’objet d’une validation externe montrant une bonne cohérence avec trois autres
sources de données auxquelles les fréquences issues de l’algorithme ont été
comparées (mortalité par le CépiDc, nombre de cas enregistrés et validés par le
Registre Français des cas de SLA du Limousin (FraLim), données internationales),
suggérant que les estimations réalisées sont cohérentes avec l’incidence
réelle.
Les décès annuels ont été sélectionnés lorsque le code G122
apparaissait en cause initiale ou associée.
Couverture géographique :
Les analyses couvrent la période 2010–2021 et portent sur la
population de France hexagonale et des DROM (hors Mayotte). La localisation
géographique des cas repose sur leur commune de résidence au moment du
diagnostic ou du décès. Les estimations pour Mayotte, n’ont pas été réalisées,
faute de données de recensements communales actualisées de l’Institut National
de la Statistique et des Etudes Economiques (INSEE) au moment de l’étude.
Certains cas incidents et décès dont la commune de résidence était
manquante/invalide ont été exclus des analyses à l’échelle de l’EPCI, ils ont
en revanche été inclus dans les analyses nationales, régionales et
départementales.
Calcul des indicateurs :
Les taux
bruts d’incidence et de mortalité ont été rapportés pour 100 000 personnes-année
(PA) sur l’intégralité de la période étudiée, et déclinés suivant des périodes
de 2 ans afin de disposer d’un nombre suffisant de cas par période. Les taux bruts ont été calculés en
divisant le nombre de cas (ou de décès) par le nombre de PA calculé à partir des
estimations de la population françaises produites chaque année à partir des
données de recensement INSEE. Les
taux ont été déclinés par sexe et classe d'âge de 5 ans.
Les taux
d’incidence, de mortalité, ainsi que les ratios d’incidence (SIR, Standardized
Incidence Ratio) et de mortalité (SMR, Standardized Mortality Ratio),
ont été standardisés sur l'âge, le sexe et l'année par la méthode indirecte en
utilisant les taux d'incidence au niveau national comme référence pour calculer
le nombre de cas attendus sous l’hypothèse d’une répartition géographique homogène des cas entre les
territoires analysés.
Les
résultats sont présentés sous forme de Risques Relatifs (RR), c’est-à-dire des
SIR et des SMR lissés, assortis de la probabilité que ces ratios soient supérieurs
à 1, reflétant ainsi la vraisemblance d’un excès de risque.
Limites
de l’indicateur :
Les MMN
sont des maladies rares, ce qui se traduit par de faibles effectifs dans
certaines zones géographiques ou certaines périodes, cela limite la précision des
résultats. De plus, il existe des territoires bénéficiant d’offre de soins
spécifiques à cette pathologie, ce qui peut entrainer un déplacement des
patients vers ces zones.
Pour
aller plus loin :
https://www.santepubliquefrance.fr/maladies-et-traumatismes/maladies-neurodegeneratives/maladie-du-motoneurone